Puh, fel på sjukvården...

Det jag har lärt mig nu är att inte gå runt och vara rädd. Försök att släppa när du inget kan göra och ta tag i problemet själv så fort du får möjlighet.

Därför sökte jag i måndags den läkare som jag hade träffat på återbesöket. Jag bad om ursäkt att jag sökte honom på arbetet, men jag var tvungen att fråga honom om han såg någonting som han inte ville berätta för mig? Nej, svarade han oförstående, varför tror du det? Jag berättade om min kallelse och hur rädd jag hade blivit. Nej, sa han igen, jag har kallat dig till ett återbesök i juni som vi bestämde. Bra, sa jag, då ringer jag till gyn och hör vad som blev fel. Tack så mycket. Och så lade vi på...

Ringde till gynmottagningen idag på förmiddagen och de ringde upp mig tjugo i två. Första gången jag fick tala med en riktigt trevlig och tillmötesgående person i telefonen där. Hon kunde inte förstå vad som blev fel, hon avbokade tiden och preliminärbokade mig en tid i juni (diktatet från återbesöket var inte ens skrivet än).

Men jag kom på vad som hade blivit fel...
Jag träffade min gynekolog på parkeringen en morgon på väg till sjukhuset. Han frågade hur det var med mig och jag sa att det var bra, men att halvårskontrollen snart borde närma sig (detta var i början av december, alltså 6,5 månad efter op.) och att jag blev orolig och ångestladdad inför det. En dryg vecka senare var jag på mottagningsbesök på RMC. Då gick min läkare ut och "fixade" en återbesökstid till min gynekolog. Troligtvis missade väl hon/de att avboka den planerade tiden från återbesöket i augusti i samma veva och "fixade" själva ett återbesök.

Sedan har jag också tänkt på det här med planerade återbesök efter 3 månader, 6 månader, 1 år och därefter varje år i totalt 5 års tid. Vad innebär det?
Jag trodde att det var op. i maj, första återbesöket i augusti, andra återbesöket i november, därefter i maj året efter operation och sedan varje maj till och med 2016. Istället verkar det bli första återbesöket i augusti,  andra i februari, tredje i augusti igen och därefter varje augusti till 2016 eller?

Detta är en för mig viktig lärdom.
1. Återbesök prioriteras inte av oss i sjukvården och det är DUMT! Som patient är jag jätteorolig för att få min dom, samtidigt som jag vill få domen så fort som möjligt för att kunna ta tag i problemet igen (om det är recidiv).
2. Det kan bli fel när man försöker fixa mycket själv som patient, samtidigt som man måste ligga på för att faktiskt få en tid inom en inte alltför lång tid från det ursprungliga tänket. Det finns ju inte så gott om återbesökstider och dessa prioriteras ju, som jag själv vet, sam sagt var ganska lågt.
3. Doktorer ska inte fixa med återbesök - låt administrativ vårdpersonal som är proffs på systemen ordna detta. Den här felaktiga kallelsen skapade bara oro och ångest.
4. Bra att jag kan släppa en del (har dock mer att lära, visst är jag grinig och tjurig när jag är orolig) och att jag själv tar tag i problemet utan att skämmas. Det här är mitt liv, bara mitt, och jag tar ansvar för det.

Kram på er där ute!

Fel på mig eller på sjukvården?

Var på återbesök i onsdags 18/1. Skulle träffa en av överläkarna som hade opererat mig. I stället kom en ny medlem i tumörteamet, överläkaren hade fått förhinder. Han var snäll och rar, men det kändes som om jag "körde över honom". Han var dock den första som någonsin frågade om jag kunde äta, om jag kände mig tröttare eller om jag hade fått ändrade avföringsvanor. Jag hade gjort en lista över de frågor jag ville ta upp (älskar iphones anteckningsfunktion) och den gick vi igenom. Han gjorde en grundlig undersökning och han sa att han inte kunde känna eller se något konstigt. CA 125 var inom referensvärdet (trots att jag hade fått reda på det innan så är det skönt att få se det själv!!!). När vi skulle skiljas åt sa han - ja, då ses vi om ett halvår igen. Nej, sa jag, jag vill komma tillbaka när det har gått 1 år efter operationen. Då kan jag kanske slippa ångest under sommaren och vi kan "komma igång" med process nr 2 direkt efter sommaren och slipper kanske vänta längre än vad vi behöver. Han sa att han skulle kalla mig och att jag skulle få ta mina prover innan återbesöket.

Åkte på möte i Göteborg torsdag och fredag och när jag kommer tillbaka på fredag kväll har jag fått en kallelse till gynmottagningen för ett besök 6/2 till ännu en ny läkare. Varför då? Såg eller kände den här nye spec. läkaren något som han vill att en mer erfaren gynekolog ska kolla upp? Har han bara bett någon kalla mig och så har det skett omgående (efter 3 veckor istället för om 5 månader?) eller hur ska jag tänkta.

Hatar att det är helg så att jag inte kan ringa och fråga.
Hade velat kunna mindfulness nu så att jag bara kan ta in känslan av rädsla, acceptera den och släppa eftersom jag inte kan göra något åt det förrän tidigast måndag. Men jag kan bara inte släppa, oron gnager...

Fuck 2011 - 2012 kan bara bli bättre!

Nyårshelgen var jobbig. Trodde inte att jag skulle reagera så,  men oj vad med känslor som kom fram.

Blev magsjuk och förkyld, men hann precis tillfriskna så pass mycket att jag kunde åka "hem" till familjen och fira lilla julafton och nyår. Maken hade jouren och fick stanna hemma med hunden. Mormor kunde inte vara med. Hon hade för ont i ryggen. Första "julen" utan mormor - tomt! Öppnade presenten från min storasyster - ett halssmycke där det stod Älskad på ena sidan och Syster på andra sidan. Då kom alla känslorna på en och samma gång (klyschigt, men sant!)

• otroligt tacksam för att jag lever och att jag får fira jul med min familj. Känslan över att det var "nära" kom över mig - fy vad rädd jag har varit
• en stor sorg över att jag inte kan ha ett halsband med mina barns namn på - 34 år gammal trodde jag att jag skulle ha egna barn
• saknade min man! Även om jag firade med min familj så kände jag mig ensam. Högtider ska tillbringas med den allra käresta och det är min man, han jag delar mitt liv med. Han är mitt allt!
• såg min bror och hans kärlek och vet att de drömmer om egna barn (vilket jag förstås hoppas att de får förstås), men jag blir avundsjuk.
• ser och umgås med mina fantastiska syskonbarn. Läser och sjunger för dem inför natten och sover bredvid dem i sängen. Älskar dem så mycket och funderar förstås på hur mina barn skulle ha blivit (eller kommer att bli för barn kommer jag ju få - på ett eller annat sätt...)

Tårarna började rinna och barnen frågade varför jag blev ledsen. Blev jag inte glad över presenten? Jag blev jätteglad för presenten (och har den på mig varje dag), men det står för så mycket mer...

Livet är bra orättvist och det är bara att acceptera det och lära sig leva med sin livssituation, men visst är det bra att det kommer ut ibland. Jag bär en stor sorg inom mig!
Jag grät länge på natten och en stund på morgonen. Skönt att berätta för mamma och gråta med henne. Det är skönt att blotta sig så mycket och jag gör det väldigt sällan. Jag har lätt för att bli arg och visa ilska, men sorg och besvikelse är svårare. Jag vill eg. inte bli tröstad och vill inte få förslag på lösningar utan bara att någon vågar stanna kvar och lyssna.

Jag har lätt för att bli så här nere och fundera mer "svart" när jag är trött eller lite sänkt (magsjuka och förkylning) och snart kommer även återbesöket. Tänker på det dygnet runt. Framför allt kommer känslan från läkarbesöket 30 mars över mig då de för första gången såg att något inte såg rätt ut och de var tvungna att ta CA 125. Jag kände inte att något var konstigt (jag trodde bara att jag hade svarat på hormonbehandlingen), jag skulle bara få svar på om och när de kunde plocka mina ägg och så började min mardröm. Andra känslan som kommer över mig är när jag efter min första operation får gå till ett mottagningsrum och gynekologen säger att mina äggstockar inte ser friska ut, att det ser ut som om jag har elakartad cancer på äggstockarna. Den känslan när hela livet blir ett kaos är förskräcklig och jag vill aldrig, aldrig uppleva det igen! Nu för tiden går jag aldrig ensam till ett läkarbesök - delar det alltid med maken. Det är det jag är rädd för, att jag ska få veta något negativt på återbesöket som gör att min värld rasar. När livet inte blir som planerat!

Jag har eg. inte gett några nyårslöften, mer än att jag ska starta i något/några motionslopp, men det är ju sådant jag brukar göra när jag är "frisk" och det vet jag ju att jag mår bra av. Nej, det viktigaste är att jag prioriterar annorlunda och förändrar mitt sätt att se på livet:

1. Jag, Mia, kommer först i mitt liv!

• träna regelbundet, 2-3 gånger per vecka
• pyssla/skapa för din egen del och utan tidspress, inte bara för att ge bort (ok, några presenter/julklappar får du göra...)
• sov/vila - hitta återhämtningen - gillar du att se på vintersport och dricka kaffe på förmiddagarna på vintern - gör det!

2. Min familj

• make - kvalitetstid, mys, prata, gör roliga saker tillsammans!
• hund - mys, lek, träna - det stimulerar både henne och ger mig en bekräftelse på att jag lyckas!
• umgås med syskon, syskonbarn och bästa vänner, men pressa dig inte för att hinna med och vara duktig. Ok att säga nej eller att de kommer och besöker oss (vi behöver inte åka varje gång för att vi ska ses!)

3. Gotland

• utnyttja så mycket som möjligt i år när det blir nytt!
• spara så mycket pengar jag kan så att huset blir färdigt, att gäststugan kan påbörjas i höst och att jag kan investera i några saker som jag verkligen vill ha!

4. Jobb

• gör det du ska och tycker är roligt, inte mer än så - försök sluta vara duktig flicka!
• försök att gå hem i tid och att inte gå in på ledig dag (det har inte börjat så bra, men det kan bli bättre)

5. Huset

• först här kommer alla måsten vad gäller hus, hem, tvätt, städning, matlagning etc. Det kan vi göra om vi hinner! Vem lider av dammråttorna? Om jag kan lära mig släppa så kommer jag nog att bli lite lyckligare!!! 

Gott nytt år på er alla där ute. 

Nu glömmer vi 2011 och ser fram emot 2012 (jag tänker aldrig, aldrig mer skriva att ett år ska bli spännande - råkade göra det på julkortet 2010 - att jag ser fram emot ett spännande 2011. Så spännande behöver verkligen inte 2012 bli. Kanske kan kalla det ett år för återhämtning?