Varför denna blogg?

Hej och välkommen till min blogg!
Jag är ofrivilligt barnlös och det är jobbigt. För att få ur mig den frustrationen som det innebär att varje månad vänta, längta och bli besviken och inför påbörjandet av ett andra ivf-försök började jag skriva.

Först döpte jag bloggen till I mitt inre finns du och inte kunde jag tro vad det skulle innebära... Den 6 maj 2011 fick jag beskedet att jag hade en misstänkt elakartad tumör på båda mina äggstockar. Bloggen har därför ändrat inriktning, men är fortfarande en plats för mig att skriva av mig på.

Välkommen att ta del av mitt liv och mina tankar!
/Mia-Maria

måndag 30 maj 2011

Återhämtar mig

Solen skiner och jag är hemma och återhämtar mig.
Fysiskt tror jag att jag kan återhämta mig snabbt, men psykiskt. De här tre veckorna har varit lite väl intensiva...
Är sjukskriven nu i 6 veckor och det behövs. Tror jag. Nu är jag bara trött...
Maken är hemma med mig den här veckan och vi behöver landa. Landa framför allt i vetskapen om att jag aldrig kan bli biologisk mamma. Men han sa något smart idag. Vi har aldrig förlorat något. Vi har förlorat en dröm och förhoppning, men inget som har funnits i verkliga livet. Nu ska jag göra något bra av det här. En kompis sa till mig att barn kommer till en på ett eller annat sätt. Jag vet att jag inte vill vara barnlös och jag försöker nu övertala min man om att vår familj kommer att bli nya Brangelina. Adopterade, äggdonation, fosterbarn, hundvalpar - alla kan vara välkomna till oss. Som sagt, jag vet bara att jag inte vill vara barnlös!

POD 4 fredag 27 maj

Sov riktigt bra. Förstår att det är lätt att vänja sig vid oxynorm. Vaknade och kände av magen lite. Tog en oxynorm och somnade gott om igen... Tog väl tre under natten tror jag...

Men fredagen var jag som en helt ny människa. Läkaren från reproduktionskliniken kom in och pratade med mig. Privat. Hon ville visa att hon följt med mig i processen och att hon fanns tillgänglig om jag ville prata med henne i framtiden. När jag landat så finns möjligheten till äggdonation i min hemstad.
Är inte där än, men det var skönt att hon kom. Hon tror inte att tumören är en biverkan av hormonbehandling utan att jag har haft den hela tiden. Vi resonerade om uppföljning och hon skulle prata med min gynekolog. Hon berättade om de klimakteriebesvär jag kan förväntas få och de direkt omgående efter operationen. Som tur var finns det hormonsubstitut, men det får man ta efter det att pad-svaret kommit.

Vilket stöd och support jag har haft hela vägen. Vilket team!

Maken hämtade mig vid halv tolv. Orkade gå ner till apoteket och sedan sitta hela vägen hem. Orkade t.o.m gå in i affären och handla lite lunch. Trodde inte det. Det går väl inte fort att gå, men bara det att jag orkar!

Väl hemma mötte en glad, men försiktig hund mig. Hon var duktig och hoppade inte. Hon kände av att något var speciellt! Djur är fantastiska.

POD 3 torsdag 26 maj

Oxycodone 10 mg kl. 06.00. EDA stängdes av kl. 08.00. Halv tio bad jag om den första oxynormen och fick gå och lägga mig. Sedan var jag glad över att det inte var jag som vårdade mig själv den torsdagen. Jag ville bara ligga i fosterställning i ett mörkt rum. Jag ville inte ha någon mat och jag ville bara vara ifred. Jag gick upp ett par varv inne på salen, men gick snabbt och la mig igen. Det värsta var inte sårsmärtan utan TARMARNA!!! Längtade så efter att gaserna skulle bli normala och att få gå och göra nr 2!!!

Hade jag själv vårdat mig själv hade jag väl tvingat upp mig i fåtöljen. Gå ut i korridoren. Tvingat i lite mat etc.

Vid elvatiden på förmiddagen kom usk'an och sa att "magen visst skulle bli omlagd" (jag hade bett om det, de hade ingen rutin för att titta på op.snitt innan hemgång utan gjorde det vid behov). Så det ska jag komma i håg i framtiden. Lägg aldrig om op.sår när EDA'n precis har blivit bortkopplad och patienten har fullt upp med sig själv.

Maken kom in på kvällen efter träningen och även Sara inför sitt nattpass (tack för trevligt kvällssällskap under samtliga kvällar!). Hade kunnat duscha och släppt lite gaser så då kändes det bättre.

POD 2 onsdag 25 maj

Bra dag! EDA'n fungerade, kunde vara uppe i korridoren, kunde sitta och prata med kollegor etc. Duschade och det var så skönt! En ny människa.

POD 1 24 maj

POD = postoperativ dag.
Trött, trött, trött...
EDA'n gick med 6 ml/h och jag var bra smärtlindrad, men kunde inte höja huvudändan förrän jag kände mig yr och lätt illamående. Trycket låg mellan 90 och 100 systoliskt. Blev serverad frukost, men kunde bara dricka.
Gynekologen kom in med en kaffekopp på morgonen och satte sig i fåtöljen. Hela hans kroppsspråk visade att han var nöjd! Han började prata om möjligheten till äggdonation nu när jag hade kvar min livmoder, men i just den situationen var jag inte mottaglig för den informationen. Jag var så lycklig att det inte var cancer, jag var orolig för mitt första försök att ta mig ur sängen eftersom jag bara blev yr och jag var bara så trött. Att tänka på framtida ev. barn var inte ett primärt behov i det läget!

Min kollega var inne och kollade till mig på morgonen. Trevligt, men kände mig inte social. Jobbigt med ett lätt illamående, då vill jag bara vara ifred i ett mörkt rum, men jag vet att det inte är det bästa.
Sjukgymnasten kom in strax före lunch och jag fick sitta på sängkant. Gick bra. Bad om en handduk så att jag fick tvätta mig i ansiktet. Vi hade tidigare på förmiddagen sänkt EDA'n till 4 ml/h för att förbättra trycket. Låg i op.skjorta hela dagen och väntade att någon skulle komma in och hjälpa mig upp. Jag orkade inte ringa och be om hjälp. Hade ingen intitiativförmåga. När droppet var slut vid femtiden fick jag en annan skjorta. På kvällen kom maken på besök och då vågade jag mig upp för att borsta tänderna. Så skönt!
Blodtrycket blev bättre, men smärtan blev förstås värre. Inte så mycket en sårsmärta utan det var mer tarmen som gjorde ont. Otakt, gasstinn ja vad mer kan det vara?
Natten var lite sämre pga. smärtan, men jag kan ju som alltid sova väldigt bra!

Operationsdagen 23 maj

Jag får återberätta det som har hänt eftersom jag inte hade tillgång till internet under min sjukhusvistelse, men framför allt hade jag ingen ork. Nu är jag hemma igen och har återhämtat mig lite så nu kan jag berätta.

Gick upp vid halv sex. Promenad på morgonen med hunden och det kändes konstigt att gå där och veta att snart, kommer jag ha svårt att t.o.m ta mig i och ur sängen! Jag drack preop.dryck och duschade.

Svärfar skjutsade mig till sjukhuset till kl. 07.00. Han släppte av mig vid södra och jag träffade en av mina kirurger som hjälpte mig med väskan. Han är omtänksam han, men han tyckte att de skulle ta bort allt. Det var säkrast så. Kändes väl inte så kul... Förstår vad han menar, men jag är ju bara 33 år.
Fick eget rum på avdelningen och började installera mig. Då kom en kollega som hade jobbat natt ner för att önska mig lycka till. Jag klarade inte av att hålla tårarna borta. Kände mig så rädd. Hon erbjöd sig att stanna kvar och hålla mig sällskap (tack!), men jag avböjde. Lättare att fokusera på annat om jag är ensam.
Sedan började väntan. Fick höra att jag skulle vara nr 3.
Kunde läsa ut min bok, men orkade inte påbörja någon ny. Ringde min syster, men orkade inte fokusera på att prata eller lyssna på vad någon annan sa. Sms'ade "min kirurg" - var rädd att han skulle bli upptagen och inte ha möjlighet att vara hos mig under operation. Han kom in och satte sig hos mig. Han lovade att han skulle vara med. Jag frågade om han trodde att de skulle behöva ta bort allt och han svarade ärligt - ja. Jag sms'ade mannen för att förbereda honom. Vi hoppades ju på att man kunde spara en äggstock och livmodern alt. att man kunde frysa in en äggstock. Hoppet är det sista som överger en människa. Samtidigt var vi väl medvetna om att om det är/misstänktes vara cancer så skulle allt tas bort. Livet först!

Fick en pvk (tredje försöket lyckades!) och dropp vid 11.00. Hade redan börjat få huvudvärk, hade inte druckit sedan strax före sex. Började bli orolig för att jag skulle bli struken, men klockan 13 var jag välkommen ner till preop. Allt kom över mig och tårarna bara rann. Nu skulle jag snart få veta! Blev erbjuden mer lugnande, men det kändes skönt att gråta. Skönt att träffa min kompis som skulle lägga EDA'n. Kände mig så omhändertagen av människor som vet vem jag är och det var skönt att kunna berätta att jag var rädd och nervös. Han torkade mina tårar och höll mig i handen. Sedan körde vi! Att få EDA gick mycket bättre än jag trodde och det enda som kändes var bedövningssticken. Premedicineringen gjorde mig småhög och avslappnad. Blodtrycksfallet som följde "testdosen" i EDA'n upplevdes som ett hastigt illamående, men det blev betydligt bättre med medicin. Sedan var det dags!
In på op.salen och försök till förflyttning till operationsbord. Misslyckades då jag var helt bedövad i magen (inga magmuskler) och orkade inte lyfta mina skulderblad eller axlar. Proceduren tar väl inte mer än 5 minuter med förflyttning, benstöd, trombosmanschetter etc. innan man får sova. Narkosläkaren säger att det kommer att snurra lite grann och nästa gång säger han nu ska du sova och så minns man inget mer...

Vaknade och kände att de hade tagit bort allt! Smärtan i underlivet tydde på det.
Var så trött när jag kom till postop. Blev uppkopplad och somnade hela tiden. Inget illamående - skönt! Usk'an gick emot sängen hela tiden så att jag vaknade vilket var irriterande, men jag förstod sedan att han ville se en reaktion från mig. När jag vaknade lite mer insåg jag att klockan var kvart över sju på kvällen. Fick höra att jag ev. skulle stanna kvar på postop. över natten! Då måste de ha gjort en stor operation - varför skulle jag annars behöva den övervakningen. En annan kompis som är narkosläkare kom in och det kändes också helt fantastiskt tryggt! Tror att jag sa att det molade en del och jag vet att jag blev erbjuden bolusdos, men det tackade jag nej till. Syrgas har en speciell smak i munnen - plastig, gasig och lite söt, men vad effektivt det är mot det svaga illamåendet!
När jag väl vaknade till gick det fort. Min kirurg ringde och meddelade att operationen hade gått bra. Fryssnitten hade visat samma celler som det tidigare patologprovet - lätt till måttliga cellförändringar, ev. borderlinetumör. De kunde spara min livmoder. Tyvärr satt tumören på båda äggstockarna (och hade växt ihop som en korv) och ingen av dem kunde sparas eller frysas in. Pratade en snabbis med mannen och han var också lycklig för att det inte var cancer! Blev mobiliserad till sängkant som man ska och blev förstås jätteyr. Snittet på magen är det längsta jag har sett - hela medellinjen! Från blygdben till ca 1 dm ovanför naveln!
Fick komma upp till avdelningen redan vi nio-tiden på kvällen. Sov gott hela natten.  Minns att jag vaknade av och till - lycklig för att det inte var cancer.

söndag 22 maj 2011

Dagen före dagen D

Har haft fullt upp hela dagen. Har sett till att hålla mig sysselsatt och det har gått jättebra faktiskt. Nu är det bara 1 preop.dryck kvar och duschen (enl. kvinnoklinikens rutiner behöver man bara duscha en gång, men jag kör "våra" - 2 x dubbeldusch).
Har varit effektiv här hemma och kan komma tillbaka hem och vara nöjd. Känns bra!
Det bästa är att jag inte har tänkt på morgondagen så mycket. Det är därför jag inte alltid har svarat när kompisarna ringt. Orkar inte. Vill bara att morgondagen ska vara över och att jag får veta. Mamma sa att det är som att spela rysk roulette och ja, det känns faktiskt så lite. Men jag tänker positivt så chanserna är inte 50/50 utan 1 av 4 som man med ögat tror är cancer visar sig vara godartat.

Hoppas jag får behålla en äggstock och min livmoder!!!

Imorgon...

I morgon är det dags...
Idag ska jag ladda, men framför allt njuta.
Jag ska ut i min fantastiska trädgård och rensa (sedan får jag väl peka med hela handen så att min man rensar som jag vill...).
Solen skiner från en klarblå himmel.
Ser hammocken stå tom i trädgården. Känns mer lockande att lägga mig där med en bra bok!

lördag 21 maj 2011

Sanndröm förhoppningsvis!

I natt drömde jag om operationen och ja, korven var godartad och jag mådde jättebra efter operationen. Måtte det vara en sanndröm, det tror jag!!!

EGO-tavla

Jag fick hjälp av familj och vänner att göra en EGO-tavla och den blev så fin att jag måste visa den även här! Den ska ramas in och finnas på sängbordet så att jag snabbt återhämtar mig!

Jag har även gjort en tavla med bilder på det som gör livet värt att leva för! Ett collage som bara kan göra mig glad. Jag älskar Alice i pippiperuk och ögon fulla av bus!!!

fredag 20 maj 2011

Verkligheten kom över mig igår...

Igår kom verkligheten över mig igen. Hade lyckats "förtränga" det hemska, men igår blev jag ledsen och rädd igen.

Var på jobbet på förmiddagen och det var hur trevligt som helst. Så skönt att komma tillbaka till sin vardag. Vad jag saknar det! Att träffa alla härliga människor som jag i vanliga fall träffar så gott som dagligen. Tiden gick så fort och jag hann inte med något av det jag hade tänkt.
Fick intyget för närståendepenning till maken. Läskigt att se den skriften om sig själv. Ovarialtumör, stor tumör i lilla bäckenet, misstanke om malign diagnos, risk för ytterligare tilläggsbehandling, vara av allvarlig art och livshotande karaktär. Gäller det här mig? Jag känner mig inte ens sjuk.

Pratade med mamma på vägen hem och hon blev ledsen. Min fantastiska mamma som alltid är mamma och alltid är så stark inför oss. Jag förstår att det här är jobbigt för Dig!!! Älskar Dig mamma!
Längtar efter Dig och pappa. Skulle ha velat ge dig en kram och gråtit tillsammans med dig. Ibland känns det väldigt långt mellan oss.

Kom hem och fick två otroligt vackra blombud, från makens bästa kompis med familj och från "min" sektion. Då bröt jag ihop! Jag är verkligen sjuk och ska genomgå något som är riktigt riktigt stort och läskigt.

Tur att jag har fantastiska vänner som ställer upp på mig! Fick komma hem till Åsa med familj och äta gott - grillat! Och jag fick tänka på annat!!! Tack!!!

torsdag 19 maj 2011

Tvättar ett par fönster och funderar över livet...

Har tvättat två fönster och inser hur otroligt tråkigt det är.
Jag älskar dock när det är klart. Inte för att direkt blir snyggare eftersom jag alltid lyckas att få ränder (vad gör jag för fel?), men känslan av att det är gjort är underbart. En gång på våren och en gång på hösten (i alla fall innan första advent...).
Nu har jag gjort två och tänker ta paus. Vi får se om jag gör några fler. Hade varit skönt att få det gjort innan operation så att jag vet att det är avklarat, men jag tänker mycket på vad "min" kurator sa. Du kanske känner att du har lust nu och säger att du ska göra något i morgon och så kommer morgondagen och man har inte alls lust. Då får man säga nej och göra något annat istället. Detta tänker jag mycket på eftersom jag har tänkt att komma in till jobbet innan långsjukskrivningen. Behöver kolla av mailen, få iväg en enkät, lägga schema etc., men jag har inte haft ork. Framför allt att inte veta vad man ska säga till alla. Har jag cancer eller inte? Det är ingen som vet. Ja, det är synd om mig, men alla behöver inte tycka det. Det räcker om jag tycker det. Är det ok att jag är glad och skrattar eller måste man gråta för att man ev. har cancer?
Nu vet jag i alla fall lite mer efter gårdagens inskrivning och jag känner ev. för att komma in till fredagsfikat imorgon.
Eller så struntar jag i det då med, vem vet?!

Lättare, men otroligt trött

Klockan är nu 13.00 - mitt på dagen - och jag har fortfarande inte klätt på mig. Har gått i morgonrock hela dagen. Jag är seg och hunden också. Varför då stressa?
Jag har sett på TV, druckit kaffe och pratat i telefon med nära och kära.
Känns skönt att ha berättat för nästan alla om min situation. Det har varit jobbigt när man inte vet att förmedla något som man inte vet. Då är det lättare att dela med några, men jag är ju sådan att jag vill och behöver prata med ALLA. Och nu vet nästan alla och kan följa mig här. Det känns jättebra.

Så lättad över att veta att inga mer resultat ska in före operationen, inga mer överraskningar kan komma förrän efter måndag. Så skönt att veta att det finns ett helt team runt omkring mig som bryr sig om mig!
Jag har t.o.m en egen operatör med mig som vet vad JAG vill! Jag känner mig så omhändertagen och trygg. Samtidigt som jag förstås är livrädd...

Men med all hjälp så kommer detta att gå super! Jag fixar det här!!! P.S ville ha lite siffror från kapacitetsplaneringen. Känns som en jättebra arbetsuppgift att ta tag i i sommar!

onsdag 18 maj 2011

Inskrivningssamtal nr 2

Halv nio var vi välkomna. Både jag och mannen var så nöjda att vi hade fått en hel del resultat innan, hur nervös hade man inte annars varit för det här besöket? Det kändes ändå som att jag skulle få min dom. Kommer jag fortfarande att vara en fertil kvinna efter operationen på måndag eller blir jag en klimakterietant?

I hissen till kvinnoklinikens mottagning kom två av "mina" kirurger in i hissen och jag fick en varm och spontan kram. Såg knappt att de var de som kom in först, var i min egen värld.

Träffade först sjuksköterskan och sedan gynekologen. Han berättade att förändringen var 6x9x5 - hur stor som helst! Att man inte känner en sådan "korv"? Han sa att man förbereder sig för att operera en ovarialcancer - teamet är förberett, jag är smärtlindrad med EDA etc. Röntgen visar inte hela sanningen och man kommer att ta fryssnitt från den "fulaste" delen av "korven" efter att den tagits bort. Utifrån det svaret går man vidare. Om det visar cancerceller tar de bort allt - äggstockar, äggledare, livmoder, lymfkörtlar, ev. tarm etc. Är det inga tecken på cancerceller kanske jag får behålla min vänstra äggstock. Det är det vi hoppas på!!!

Min kirurg ska vara med under operationen och det känns så skönt! Min advokat i operationssåret som verkligen vet vad jag vill. Först livet, sedan fertiliteten.

Jag var nöjd med inskrivningssamtalet, gynekologen var väldigt ärlig och rak. Nu är det bara att hålla tummar och be till han där uppe. Hjälp mig de som är troende, annars kan ni bara hålla tummarna!

Träffade narkosläkaren - min härliga underbare spexkompis. Han ska lägga EDA'n och söva mig. Det känns tryggt. Jag kommer att bli så omhändertagen.

Max 4 vårddagar är min tanke! Självklart ska jag introducera preop.dryck på kvinnokliniken (de använde det inte, men det ska jag!).

tisdag 17 maj 2011

Det regnar och ändå känns det positivt i mitt hjärta...

I denna ovisshetens tid har jag fasat för telefonsamtalet då jag skulle få reda på sanningen. Jag var rädd att telefonsamtalet skulle komma när det regnar ute (vem kan leverera positiva besked då?). Jag var rädd att få besked fredagen den 13. Så kom svaret idag och det var positivt i min värld. Och det regnar.

Pratade med "min" kirurg och han berättade att han hade kontaktat "den bäste" gynekologen och gjort upp en plan med honom. Samtidigt som vi pratade hade patologsvaret kommit.
Lätt till måttliga cellförändringar i den fingerliknande vävnaden. Borderlinetumör var sammanfattningen. Vi blev båda väldigt glada och lättade. För min del finns det hopp om att få behålla någon av mina äggstockar. Min kirurg sa att huvudsaken är att jag blir frisk. Självklart är det det viktigaste och jag ska komma ihåg det inför morgondagens inskrivningssamtal.

En borderlinetumör är tydligen varken god- eller elakartad, men framför allt sprider den sig sällan till omkringliggande vävnad/organ. Får veta mer i morgon, men idag känns det fantastiskt.

Inskrivning och operation

Idag ringde operationsplaneraren från kvinnokliniken. Jag ska få komma på inskrivningssamtal till "cancerkirurgen" och den mest skicklige gynekologen i morgon halv nio. Ny narkosbedömning samma dag och operation på måndag (tidigarelagd).

Jaha, då har väl patologsvaret kommit och jag har väl cancer då. Varför skulle de annars ta den skickligaste kirurgen och tidigarelägga operationsdagen?

Jag kontaktade direkt "min" kirurg för att få veta. Han rondade. Så otroligt vardagligt härligt att sitta och förmiddagsronda efter en röntgenrond. Jag längtar tillbaka till vardagen...

Han skulle återkomma. Jag måste få veta sanningen.
Försökte få tag på mannen. Han svarar inte. Varför har han inte på mobilen när han vet att jag väntar besked? Orkar han inte ta emot mina jobbiga samtal? Nu sitter jag ensam hemma. Det regnar ute och det är igenmulet.

måndag 16 maj 2011

Mål

Väntar fortfarande på svar från patologen. Idag är jag ensam hemma. Mannen var tvungen att gå tillbaka till jobbet. Han har också ledsnat på att vänta. Svaret dröjer ju och att bara gå här och dra blir bara frustrerande. Under den här helgen har jag satt upp en del mål och målsättningar (oavsett om det här visar sig vara cancer eller inte - det kommer att bli en stor bukoperation troligtvis och en del rehabiliteringstid...).

1. Jag ska aldrig mer jobba 100%, 75-80% räcker gott och väl.
2. Jag ska skaffa norsk sjuksköterskelegitimation så att jag kan jobba där en helg och få ihop pengar som en heltidslön.
3. Jag ska gå en pilgrimsvandring med min allra bästa vän. Första sträckan ska vi ta i slutet av sommaren/ i början av hösten.
4. Jag ska köra femmans multisport även i år (ev. den kortare sträckan om jag inte hinner träna upp mig tillräckligt).
5. Semester i Thailand drygt två veckor i november. Ser fram emot detta!!!
6. New York Marathon november 2012.

söndag 15 maj 2011

Hantera denna fruktansvärda situation...

Hur gör man då för att hantera denna fruktansvärda situation och denna ovisshet?

Jag har börjat vandra och vara ute i skogen. Höra fåglar kvittra, se det vackra världen har att erbjuda och att gå, gå, gå. Hinner tänka en del, men det är svårt att tänka negativa tankar i en skog som är full av liv och i vårens precis utslagna prakt. Det är för vackert!!!

Tillbringa så mycket tid som möjligt med min hund. Hon är fantastisk! Hon får mig att leva i nuet - hon behöver mat, promenader och omvårdnad. Hon torkar mina tårar när jag är ledsen, hon busar med mig och få mig glad och hon är i min närhet och ger mig kärlek. Tack gode gud att vi vågade skaffa henne förra året, hon är min räddning!

Jag försöker att hänga upp mig på det positiva som finns. Inga tecken till överväxt eller spridning och man vet inte än vad det är. Det kan ju fortfarande vara något godartat.

Odla och göra något praktiskt med händerna. Att plantera något som ska växa och som jag ska vårda känns livsnödvändigt just nu.

Positiv livssyn, det här fixar jag! Jag är stark psykiskt och fysiskt. Starkare än vad jag trodde!

Utnyttja det fantastiska sociala nätverk jag har runt omkring mig. Jag blir starkare om jag delar min ångest och oro med andra som kan lyfta upp mig från det svarta hålet. Andra kan dela min sorg, andra kan få mig att skratta och tänka på annat.

Tack för all hjälp älskade familj och vänner!

Väntan på svar från patologen

Att denna ovisshet kan vara så jobbig. I torsdags var vi ute på långpromenad i ett naturreservat längs med vattnet. Helt underbart och jag kunde koppla bort cancern för en stund. Så fort vi var på väg hem kom oron tillbaka. Nu kunde "min" dr ringa när som helst och berätta domen. Varför ringer han inte? Är det ett dåligt besked han ska ge och känner han att han inte orkar det? Hörde ingenting på hela kvällen...
På fredag eftermiddag ringde han och sa att svaret inte fanns klart än och att jag skulle ta en helg "ledigt". Skönt att veta att jag inget kan göra under en hel helg utan bara försöka släppa så mycket som möjligt. Var rent av lycklig i vårt samtal och vi skoja och skämta som vanligt. Skönt.

Jag är dock förbannad på gynekologen och kvinnokliniken. Ingen har hört av sig till mig under veckan. Jag fick en cancerbesked fredag eftermiddag och sedan hör ingen av sig för att höra hur jag mår eller hur jag hanterar min situation. Hur kan de veta att jag själv har ringt in en kurator, att jag har gjort min CT thorax/buk, att jag har fått reda på det resultatet och att jag är inplanerad för ny operation i slutet av maj? De har ingen aning om denna vetskap och det känns som om de skiter i det. Usch vad jag skäms för att vara en del av denna organisation. När jag kommer tillbaka till mitt arbete ska jag fortsätta att utveckla vården till det bättre för våra patienter.

Idag börjar ångesten komma krypande igen. I morgon borde samtalet komma. Eller inte... Det kan ju ta flera veckor innan patologen lämnar svar. Det vet jag ju.

onsdag 11 maj 2011

Listor...

Ja, jag är en listmänniska och nu har jag även gjort en lista över vad jag behöver få reda på i denna hemska situation som jag befinner mig i. Vad är det jag behöver ta reda på efter beskedet - förändringen du har på din äggstock ser ut som cancer!

- malignt (elakartad förändring) eller benignt (godartad förändring)
- överväxt till andra organ
- spridning till andra organ, bukhinna eller lymfkörtlar
- ascitesvätska
- prognos (jag vet att det är svårt att säga, men man vet ju om man kommer att dö efter sommaren eller om prognosen ser god ut)
- behandling (kirurgisk, onkologisk eller en kombination - i vilken ordning)
- operationsteknik
- behandlingens mål (botande - kurativ, lindrande -palliativ)
- tidsplan (hur lång tid kommer behandlingen att ta? Sjukskrivning etc.)
- konsekvenser av behandling (klimakteriet, sexuell dysfunktion, hårbortfall?)
uppföljning
- multidisciplinär beslutskonferens (vilka är det som har bestämt behandlingsplanen och vilka alternativ har jag)

Det viktigaste tre punkterna för mig är:
1. överlevnad
2. bevara förmågan att bli mamma
3. minska risken för sexuell dysfunktion och andra konsekvenser/biverkningar som påverkar livskvaliteten negativt

PAD-svar

Fy fasiken vad jobbigt det är att vänta.
P.S sa att han skulle ringa efter kl. två. Vid halv fem pratade vi med varandra och då hade svaret fortfarande inte kommit än. Förhoppningsvis imorgon...

tisdag 10 maj 2011

CT Thorax/buk

Ringde "min" kirurg i söndagskväll för att berätta varför jag var sjukskriven. Hans första fråga var: - vem såg mer än hon? Vem ringde hon in på salen? Berättade för honom att det inte var det första operatören sa och jag hade inte ens en tanke på att fråga... Skulle jag det? Han ringde upp mig i måndags eftermiddag för att höra hur jag mådde. Då var vi på utflykt i vårsolen. Njöt hela dagen av vatten, vindstilla strand och picknick på filten. En må-bra-dag helt enkelt. Han kollade mina remisser och såg att ct'n inte var akutbeställd och då planeras röntgen inom 2-3 veckor! Han såg även att remissen hade blivit avslagen (är skriven i fel stad, då tillhör jag visst det lilla sjukhuset...). Han blev förbannad och passade även på att kontakta patologen för att se till att få PAD-svaret så fort som möjligt. De hade fått preparaten på måndagen så tidigast onsdag har vi svar (trodde han). En minut efter det att vi lagt på ringde röntgen. En kvinna sa att hon fått remissen i sin hand och klockan 13 var jag välkommen till akut-röntgen.

Förmiddagens väntan gick ganska bra. Ingen fara att vara fastande, var ju lätt illamående av nervositet. Var ute i vårsolen och planterade blomfrön. Varje litet frö är ett liv...
Resan in till sjukhuset var en pers. Mannen jämför det med ett prov i skolan. Vill få det gjort samtidigt som man inte vill börja. Man vet inte om man har pluggat på rätt saker och man kan inte göra mer än det man redan har gjort. Jag vet inte om jag jämför det med ett prov. Det är ju inte så att man vill få underkänt.

Att dricka kontrast var ingenting. Smakade som saltvatten. Sjuksköterskan som ringt mig kom ut i väntrummet och kollade så att jag inte var ensam. Hon var fantastisk och jag blev omhändertagen av en mamma. Efter en timme var det dags. Jag fick ta av mig mina kläder och sätta på mig en rock. Jag fick lägga mig på britsen och de lyckades sätta PVK på en gång. De skulle först ta några bilder utan i.v. kontrast. Apparaten låter som ett flygplan  som ska starta och det var bara att blunda och följa instruktionerna. Jag, som inte är jättetroende, knäppte händerna ovanför huvudet och bad till gud. Intensivt. Jag är glad över att jag har tränat en del yoga och meditation. I den här stunden var det skönt att kunna blunda och slappna av. Instruktionerna om den intravenösa kontrasten stämde. Det tog någon sekund innan jag kände värmen sprida sig genom hela kroppen, det kändes som om man kissade på sig och att det smakade lustigt i munnen. Inte illa, men en smak fanns där. Röntgensjuksköterskan meddelade att en röntgenläkare (den bästa som jag känner till) satt redo för att granska mina bilder. Det hade "min" kirurg ordnat (TACK!). Sedan började en väntan...

Vi gick ner på stan för att äta lunch och kolla lite sommarkläder. En byggnadsarkitekt ringde angående det bygglov vi lämnat in för sommarhuset och när han började krångla (har varit i kontakt med kommunen innan jul samt även träffat denne man personligen i januari för att det inte skulle krångla) så blev jag vansinnig och skällde ut honom efter noter. Han ringde upp igen och då tryckte jag bort honom. Mannen fick ringa upp och allt ordnade till sig. Stackars byggnadsarkitekt kan ju inte veta att jag väntar på ett röntgensvar, men samtidigt ska de inte krångla och ändra "spelreglerna" med tiden. Då blir jag arg.

Klockan fem hade vi bestämt träff på min kirurgs rum. Det första han sa var att de hade sett något på röntgen. Han såg bedrövad ut. Men det här visste vi ju redan (hade de inte sett något så hade jag ju misstrott min gynekolog). Man kunde inte säga med säkerhet att det var tumör, men densiteten var högre än vad den förväntas vara. Röntgenläkaren skulle höra med sina kollegor innan han skrev röntgensvar. Det på vänster sida skulle kunna vara en cysta (lägre densitet). Förändringen på höger var lång och gick som en böj. På den här bilden kunde man inte se någon överväxt och det hade inte heller gynekologen skrivit i sin remiss (nu vågade jag fråga). Man såg inga tecken till spridning heller.
Detta var en vinstlott för mig! Inga tecken till överväxt eller spridning.

Det där andra, det stora, långa som växer på min högra äggstock måste bort, det vet jag. Nu är frågan vad det är, hur mycket som ska tas bort och om jag behöver någon onkologisk behandling. Min vän som jobbar som gynekolog har sett mitt planerade operationsdatum i deras bok. Om det är cancer tror jag att de tar bort allt - livmoder, äggledare och äggstockar. Är rädd för detta. Att hamna i klimakteriet och få sexuell dysfunktion. Jag har läst alldeles för mycket om detta.

Imorgon hoppas jag få PAD-svar. Tack gode gud för att jag har de kontakter jag har. Hur lång hade inte väntan varit annars?

Klockan är nu strax över fyra och jag kanske kan somna om nu. Känns skönt att skriva av sig.

söndag 8 maj 2011

De tror att jag har cancer...

Opererades i fredags. Nervöst. Det sista jag sa när jag skiljdes åt från min man var - bara det inte är cancer. Kom dit kvart över sju och behövde bara vänta en timme innan jag fick åka till op. Blev väl omhändertagen och var trygg med att jag kände igen de flesta ansiktena. Min fd kollega sövde mig och min spexkompis strök mig på kinden och sa - sov så gott (och hoppas de inte hittar något farligt...). Skulle tänka på något trevligt precis innan jag somnade och tänkte förstås på min man och min hund. Innan jag vaknade drömde jag att vi gick på "vår" strand och hunden sprang bredvid oss med lyckliga steg. Mådde över förväntan efter operation och fick snabbt åka upp på avd. Kunde kissa, äta, komma ur sängen och hade inte ont. Fick vänta till kl. tre innan operatören kom. Då blev jag kallad till ett samtalsrum. Självklart slog tanken mig när jag blev förflyttad från en fyrbäddssal, men jag hoppades att det var deras rutiner att informera så. Det första hon sa vara att mina äggstockar inte såg friska ut. Att det växte något blomkålsliknande på dem, båda två och att det såg ut som elakartad cancer. Hon har skrivit remiss för röntgen av lungor och buk och vi får invänta PAD-svaret från operation. Världen rasade samman... Jag blev yr och fick lägga mig på golvet.
Jag ringde min man och bad honom komma på en gång. Min kollega fick snabbt komma ner från vår avd. så att jag fick sällskap. Tårarna sprutade... Jag fick självklart stanna kvar på avd. om jag ville (och vad skulle vi göra där?), men jag ville bara hem. Ville fly.
Väl hemma började jag ringa runt till alla så att även de skulle veta. Förskräckligt jobbigt, men skönt att få dela denna ångest och rädsla mer fler. För det är just det man är - rädd. Livrädd rent ut sagt. Jag vill inte dö. Jag är för ung. Inte ens 34 år.
Är det cancer så kommer det säkert att ta bort ALLT vilket innebär att jag aldrig aldrig blir mamma. Jag kommer aldrig att kunna ge min man ett barn. Och det känns fördjävligt.

Under denna helg har jag förstått vilket stort socialt nätverk jag har och hur betydelsefullt det är. På fredagen ringde jag till en kompis som är kurator och hon var här i tre timmar igår. Efter det samtalet känns det mycket lättare.
Min familj och mina vänner ringer och bryr sig och jag känner mig väl omhändertagen i denna ovisshet. Vi är fler som väntar. Jag har fått ett fantastiskt halsband som jag har runt min hals och som inger hopp.
TACK ALLA FÖR HJÄLP OCH STÖD!
Vi ska fixa det här oavsett vad det är. Vi vet ju faktiskt inte än, de bara tror...

tisdag 3 maj 2011

Inskrivningsmottagning

Halv elva var jag idag välkommen på inskrivningsmottagning inför fredagens operation. Först leta parkering. Fullt som vanligt. Stackars patienter som har tider till olika mottagningar, undersökningar och behandlingar som får stå ut med detta. Jag kunde i alla fall åka 700 m längre bort till en annan personalparkering. I receptionen fick jag betala 300:-. Frikortet gick ut 22 april. Suck, börja om igen...
Fick först träffa sjuksköterskan som tog kontroller och blodprover. Har bytt namn sedan förra blodgrupperingen. Pulsen var rätt hög och ja, jag var nervös. Mest för att få veta vad de eg. letar efter. SSK lyckades på andra försöket ta proverna venöst "yihaa!" Fick träffa läkaren efter 45 minuter och det första hon frågade var: hur mår du? Det är första gången någon undrar hur jag eg. mår? Tyckte om läkarens ögon och jag fick direkt förtroende för henne. Hon förklarade att laparaskopin på fredag var diagnostisk och att de ska titta om jag har några fysiologiska hinder för att bli med barn eller för att svara på behandling. Om det skulle visa sig att de hittar något konstigt tar de prover. Hittar de någon cysta eller endometrios så skulle de tydligen kunna göra någon behandling samtidigt. Det kändes skönt.
Hon gjorde även ett vaginalt ultraljud och vad jag kunde se så såg det inte konstigt ut. Skönt.
Det dröjde sedan innan jag fick träffa narkosläkaren, men det gjorde inget. Då var jag så nöjd med att de i första hand inte letade efter cancer och att ultraljudet såg normalt ut. Nu ska det nästan bli spännande att bli opererad. En observationsstudie!

måndag 2 maj 2011

Så skönt!

Så skönt att få tillbaka sin menstruation!
Trodde aldrig att jag skulle tycka att det var skönt att få mens, men i lördags när den äntligen kom tillbaka kändes det så skönt. Det var en lättnad i hela buken. Som en ballong som sakta läckte luft.
Jaha, så nu blir det inskrivning på tisdag och operation på fredag.
Önska mig lycka till!